Drei weitere gemeinsame spezialisierte Angebote des Ostschweizer Kinderspitals und des Standorts Kantonsspital St.Gallen von HOCH Health Ostschweiz sind von der Nationalen Koordination Seltene Krankheiten (kosek) nach einem umfangreichen Bewerbungsprozess neu als schweizerische Referenzzentren anerkannt worden. Es sind dies die Referenzzentren für seltene Leberkrankheiten, für seltene neurologische Krankheiten und Epilepsien sowie für seltene endokrine Krankheiten. Damit werden unter dem Dach des Ostschweizer Zentrums für seltene Krankheiten (ZSK-O), das gemeinsam vom Ostschweizer Kinderspitals und dem Kantonsspital St.Gallen betrieben wird, insgesamt acht schweizerische Referenzzentren für seltene Krankheiten angeboten.
Über eine halbe Million Menschen mit seltener Krankheit
In der Schweiz leben mehr als eine halbe Million Menschen mit einer seltenen Krankheit. Tritt eine Krankheit in weniger als fünf Fällen pro 10'000 Einwohner auf, dann gilt diese als selten. Weltweit sind heute zwischen 6'000 und 8'000 seltene Krankheiten bekannt. Menschen mit seltenen Krankheiten haben oft einen langen Weg zur Diagnose. Die Anlaufstellen und spezialisierten Fachpersonen zu den jeweiligen Krankheiten sind meist wenig bekannt. Dies betrifft die zuweisenden Hausärztinnen und Hausärzte wie auch die Betroffenen selbst. Um dies zu ändern, bündeln Ärztinnen und Ärzte, Patientenorganisationen und Institutionen ihre Kräfte: Gemeinsam wollen sie den Weg zur Diagnose verkürzen und die Versorgung verbessern.
