Entlastung fehlt

«Die Belastung endet nicht mit der Diagnose – sie verändert nur ihre Form. Eltern jonglieren Therapien, Pflege, Bürokratie und Familienalltag», weiss Manuela Stier, Gründerin und Geschäftsführerin des Fördervereins. Und die Umfrage bestätigt es: 64 Prozent geben an, sich nur sehr selten Zeit für sich selbst nehmen zu können. Auch Partnerschaften geraten unter Druck: 56 Prozent berichten, dass ihre Beziehung unter der Situation leidet. Fast die Hälfte spricht selten oder gar nicht offen mit der Partnerin oder dem Partner über die eigene psychische Verfassung. Eltern würden dennoch versuchen, Kraftquellen zu finden beim Sport, in der Natur, mit Musik oder bewussten sozialen Kontakte. «Doch strukturelle Entlastung fehlt», bemängelt der Verein.

Besonders besorgniserregend sei der Blick auf das Gesundheitssystem: 72 Prozent der Eltern geben an, von der Ärzteschaft nie aktiv auf ihre psychische Verfassung angesprochen worden zu sein. Nur 13 Prozent bewerten die Kommunikation mit medizinischem Fachpersonal zu diesem Thema als sehr gut. Knapp die Hälfte empfindet sie als unzureichend. Dabei wissen 80 Prozent grundsätzlich, an wen sie sich für psychologische Unterstützung wenden könnten. Doch nur ein Viertel nimmt diese tatsächlich in Anspruch – häufig aus Zeitmangel oder weil im Alltag schlicht kein Raum dafür bleibt.

«Die psychische Gesundheit der Eltern ist kein Nebenschauplatz. Sie ist entscheidend für die Stabilität des Familiensystems– und damit auch für das betroffene Kind», sagt Manuela Stier.

Forderung: Psychische Gesundheit ernst nehmen

Die Ergebnisse der Umfrage seien ein deutlicher Weckruf. «Eltern von Kindern mit seltenen Krankheiten leben über Jahre im Ausnahmezustand. Sie tragen Verantwortung, organisieren komplexe Versorgungssysteme und kämpfen mit Behörden – oft ohne selbst aufgefangen zu werden», sagt Manuela Stier.

Es brauche deshalb eine systematische Berücksichtigung der psychischen Gesundheit der Eltern im Behandlungsprozess, niedrigschwellige, zeitlich flexible psychologische Unterstützungsangebote, mehr Sensibilisierung des medizinischen Fachpersonals und strukturelle Entlastung im Alltag betroffener Familien. «Wer ein Kind mit einer seltenen Krankheit begleitet, braucht selbst ebenso viel Unterstützung. Die psychische Belastung dieser Eltern ist real. Sie ist messbar. Und sie darf nicht länger übersehen werden.»

Es fehlen Case-Manager

Am 27. Februar 2026 fand das 13. KMSK Wissens-Forum Seltene Krankheiten zum Thema «Psychische Belastung und Überforderung der Eltern» statt. Beim Podiumstalk nahmen sowohl direktbetroffene Eltern als auch Fachleute wie Dr. med. Corina Wilhelm, Fachärztin FMH für Kinder und Jugendliche und Präsidentin Vereinigung Kinder- und Jugendärzte (vkjz), Prof. Dr. Laura Inhestern, Professur für Versorgungsforschung bei seltenen Erkrankungen im Kindesalter am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE), und Lic. Phil. Lieve Romanino, Fachpsychologin und Psychotherapeutin, Abteilung Psychiatrie/ Psychosomatik am Kinderspital Zürich, teil.

«Was im Talk deutlich wurde, war erschütternd klar: In viel zu vielen Fällen fehlen noch immer Case Managerinnen und Case Manager. Menschen, die koordinieren, entlasten, mittragen. Stattdessen bleiben Familien allein mit einem System, das komplex ist – und mit einer Realität, die alles verändert», so KMSK-Gründerin Manuela Stier.

Video zum Podiumstalk: